Kde jste se s Honzou seznámili?
Bylo to na Instagramu a stalo se to velmi rychle. Nikdy jsem nezažila takové přímé napojení na druhého člověka, jako se to stalo nám. Mezi písmenkami to bylo od první chvíle přirozené, pak mi poslal i pár hlasových zpráv a uchvátil mě jeho hlas. Po čtyřech dnech intenzivního psaní jsme si řekli, že se fakt asi musíme vidět naživo! On bydlel v Kutné hoře, já v Bratislavě, tak jsme se sešli a během chvilky jsme se do sebe zamilovali.
Byla to skutečně láska na první pohled. Honza byl fitness trenér, redaktor, měl vlastní podcast, zajímala ho kulturistika. Jenže já jsem nechtěla vztah na dálku, zároveň mi i právě prostředí fitness jistým způsobem vadilo, takže jsem možná nevědomky první tři měsíce šlapala na brzdu. Ale jak se říká, srdci neporučíš.
Kdy jste se dozvěděli o jeho nemoci?
V září 2017, to jsme spolu chodili zhruba čtyři měsíce. Honza se zrovna vrátil z pracovní cesty z Ameriky, já jsem v té době už byla přesvědčená, že s ním chci zůstat. V té době ale začaly první problémy. Nejprve mi volal, že musel po deseti minutách pryč z tréninku, že v levé ruce nedokázal udržet činku, klouzala mu z ruky. Zašli jsme proto k neurologovi. Lékaři mají speciální protokol, podle kterého se řídí, aby postupně vylučovali všechny možné varianty onemocnění. Nezapomenu ale na první lékařskou zprávu, na jejímž úplném konci bylo napsané “ALS?”. V té době už lékaři museli vědět, že se jedná o nemoc tohoto typu. My jsme to ale definitivně zjistili až o půl roku později.
Co se dělo dál?
Následovala další vyšetření, to poslední pak v Praze v Motole. Honza šel tehdy sám, a pak mi jen napsal, že to nevypadá dobře. Lékaři museli vyloučit boreliózu, dělali mu lumbální punkci. V březnu 2018 si nás po jednom zavolali a sdělili nám, že Honza má ALS a že mu zbývá dva až pět let života. Toho půl roku jsme samozřejmě neustále trávili vyhledáváním na internetu a podle Honzových příznaků jsme si byli naprosto jistí, že právě ALS to nemůže být. O to horší zpráva to v tu chvíli pro nás byla. Honza byl ale diagnostikovaný celkem rychle, jiní pacienti třeba i přestanou chodit a ještě pořád není jisté, jakou chorobu mají.
Pojďme popsat, co vlastně ALS je?
ALS je amyotrofická laterální skleróza. Je to neurodegenerativní onemocnění motorických neuronů, které způsobuje odumírání motoneuronů, buněk nervové soustavy. Pacient nejprve přestává ovládat končetiny, pak krční svaly, krk a nakonec plíce, to vše ale při zachování psychických a mentálních schopností.
Jaká byla tehdy vaše reakce?
Tehdy nebylo o čem přemýšlet. Říkali jsme si, že jsme zamilovaní a společně zvládneme všechno. Vrátili jsme se do běžného života a Honzovu diagnózu vlastně docela dlouho tajili. Chtěli jsme si užívat běžné maličkosti a nemoc na chvíli vytěsnili. Realita je dnes o něco střízlivější. Kdyby mi tehdy doktor řekl místo “Buďte silní,” spíše fakt, že o tři roky později budu dvacetkrát denně zvedat devadesátikilového muže, který se bude pravidelně dusit jídlem a že já budu mít problémy v práci, byla bych na realitu mnohem víc připravená. Honza má naštěstí mě, spousta pacientů jsou na to ale sami, nebo jsou mnohem starší. V té době se o ALS ještě tolik nevědělo, jsem proto moc ráda, že na Slovensku funguje Organizace muskulárních distrofiků a v Česku ALSA, kteří se starají o osvětu a vzájemnou pomoc.
Vloni jste měli svatbu, co to pro vás znamená?
Naše svatba byla nádherná. Nikdy jsem si nepotrpěla na nějakou vysněnou svatbu, ale byla jsem moc ráda, že se nám to nakonec podařilo zorganizovat. Předcházelo tomu krásné požádání o ruku, což už jsem ani nedoufala, že Honza zvládne. Čekal na mě v cíli triatlonového závodu, jenže já jsem zaběhla dobrý čas a postupovala do dalšího kola, takže musel čekat až do konce dalšího závodu ten samý den. A pak v cíli si kleknul a požádal mě o ruku.
Na vašem Instagramu často mluvíte o intimních tématech právě i z hlediska vašeho vztahu a o tom, že vám manželova nemoc i v uvozovkách pomohla v této oblasti. Jak to myslíte?
Jsme velmi omezení a v podstatě každým dnem se to zhoršuje. Těšíme se ale z toho, co nám zůstalo a není to klišé. Těšíme se na sebe a zajímáme se o denní věci. Jednou za čas vezmu Honzu ven, jinak jsme spolu stále v jednom bytě, ale i tak si máme pořád o čem povídat. Pořád je to on a pořád si úžasně rozumíme. Ptá se mě na práci, zajímám ho pořád jako žena. On mi pak vypráví, co se dozvěděl na internetu a nad čím ten den přemýšlel.
Jak probíhá Honzův den?
Po snídani si spolu povídáme, pak ho přesunu k počítači a jdu sama do práce. Klikat myší stále zvládne. Je fascinující, co všechno ho baví. Každý den mi říká, co nového se dozvěděl. Zajímá ho historie, poslouchá podcasty, sleduje sport. Úplně vytěsnil negativní emoce ze svého života, nechce se hádat, nemluví o své nemoci. Je vlastně úžasné, že i když je omezený na jednu místnost, pořád je pozitivní a usměvavý.
Jak si držíte pozitivitu vy?
Je to náročné na psychiku, posledních sedm měsíců nebylo ideálních. Pracuju na plný úvazek v HR, nemůžu ale tak často být na home office. Zároveň se ale neodvažuju začít pracovat sama na sebe, protože se bojím, že bych nás neuživila. Snažím se změnit svoje nastavení, sportuju, nahrávám podcast, ale ta podstata zůstává stejná, umírá mi můj muž a je třeba i dost možné, že příští rok tady už se mnou nebude. Na to rozhodně připravená nejsem.
Přišel během vašeho vztahu moment, kdy by vám partner nabídl rozchod, nebo jinou variantu?
Před svatbou mi nahrál video, kde říkal, že mu nejsem nic dlužná, že mohu kdykoliv odejít a on se nebude zlobit. Když vidí, že jsem často smutná, připomíná mi to. Několikrát sám navrhoval, že odjede zpět do Kutné hory k matce a bratrovi, ale to pro mě není řešení. Situace není veselá, ale není to Honzova vina.
Přemýšlela jste ale přeci jen o tom, že byste odešla a manžela svěřila do péče někomu jinému?
Nebudu lhát, několikrát jsem si sama řekla, že už to nezvládám a že chci pryč. Část ve mně takový život nechce. Na jednu stranu je to oběť, na druhou stranu ale ne, protože je to můj muž, kterého miluji a chci s ním být. Neumím si představit, že by se o něj staral někdo jiný. Tyhle karty nám byly rozdány, tak s nimi hrajeme.
Váš příběh je velmi emotivní a všímá si toho i široká veřejnost. Mnoho lidí se složilo na vaši první sbírku. Co to pro vás znamená?
Že dobro nevymizelo. Jsem obrovsky vděčná za každého, kdo nám přispěl, samozřejmě rodině, ale i těch úplně cizích lidí ze sociálních sítí bylo opravdu mnoho, to je úžasné. První sbírka šla na léčbu kmenovými buňkami, za kterou jsme cestovali do Ameriky. Část jsem chtěla hradit sama, dalších 16 tisíc eur se pak vybralo za jediný den. Tím to ale nekončilo. Lidé nám psali, ať otevřeme sbírku znovu, že chtějí Honzovi pomoct i další. Tak jsme zvedli částku na 30 tisíc a ty se vybraly hned další den. Bylo mi to na jednu stranu nepříjemné, je to opravdu hodně peněz, je ale krásné, jak se nám lidé snaží pomoct. Po čase jsme udělali druhou sbírku na další léčbu, kvůli koronakrizi se ale v tu dobu nedalo cestovat, tak jsem se dárců zeptala, jestli bych vybrané peníze mohla použít na zajištění bezbariérového bytu, koupelny a dalších náležitostí. Sháněli jsme v té době byt ale všichni nájemci nás odmítali s tím, že nikdo nechtěl u sebe v bytě mít člověka s tak vážnou nemocí, jiní se zase báli, aby jim vozíček nepoškrábal podlahu. Teď mi okolí říká, že bych měla udělat i třetí sbírku, ale to už mi přijde nevhodné. Aktuálně by se mi hodil k Honzovi ošetřovatel.
Zmínila jste vlastní podcast, jmenuje se Buca Talks, je o životě. Berete jednotlivé epizody jako nějaký způsob vypovídání se?
Podcast mám tři a půl roku a dovedl mě k němu právě můj muž. Nevěděla jsem tehdy, co vůbec podcasty jsou a nikdy žádný neposlouchala. Chtěla jsem se od začátku odlišit, nezvat si hosty jen kvůli tomu, jestli jsou slavní a kolik sdílení a poslechů mi přinesou. Je hodně psychologicky laděný, snažím se, aby to bylo o životě a aby si v tom každý našel to, co potřebuje. Hosty si vybírám podle aktuální nálady, stejně jako témata. Paradoxně nejvíc mě ale bavily díly s mým bývalým přítelem, kde jsme se vraceli k našemu dlouholetému vztahu, pak díl s rodiči a epizoda s Honzou. Ta tehdy úplně ustřelila a vynesla mi umístění v nejlepší desítce slovenských podcastů. Věnuju se občas i slavným jménům, nedávno jsem nahrávala třeba s Jasminou Alagič, Lenkou Vacvalovou nebo moderátory Oktagonu. Zásadně si nic nepřipravuju. Samozřejmě vím, s kým mluvím, ale snažím se ptát lidsky a toho člověka během samotného nahrávání vlastně poznávat.
